256.那估计得把家里的6套房子全卖了！（3 / 7）

“不过其实就是能及时明确诊断，结果估计也是那样，那时候醋酸艾替班特还没在国内上市呢。”

“这个病人还是比较幸运的。”

比较幸运的张彬彬下午的时候已经缓过了劲，他哭得稀里哗啦的，“我的妈啊！我为什么这么倒霉啊！怎么一次比一次严重啊？”

“这样下去，我连活到40岁都够呛！”

“不会的。”管床护士赶紧好生安慰他，“你的病因都已经搞清楚了，以后用上药说不定就不会这么频繁发作了呢。”

“真的吗？”张彬彬听了她的话情绪稍微稳定了一点，“我这到底是什么病啊？”

“HAE，又叫遗传性血管神经性水肿.”管床医生医生这时走了过来，“你这会感觉怎么样？”

“还好，有一点闷气。大夫，我这病好治吗？”

“不太好治，这是个罕见病，文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道，“我以前还没见过这个病呢。”

张彬彬赶紧拿出手机百度了一下，看到有治疗的药物，他心里暂时松了一口气。

还好不是无药可医的绝症！“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用于急性期的治疗，长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水，“你得自己想办法。”

“啊？”张彬彬傻了，“医生，我出钱你们给我进点行不？”

“那不行，国内没上市的药物进到医院那就属于假药！”管床医生很干脆的拒绝了他的请求，“你得自己想办法，拿过来后签署知情同意书，我们可以给你用上。”

“哪里有卖的？”

“不知道，你得自己打听。”管床医生摊了摊手。

“那药名你总可以说一下吧？”

“拉那利尤单抗，它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防HAE患者水肿发作；接受拉那利尤治疗的患者，平均发作率显著降低，生活质量明显改善，安全性较好。”

“提前给你说一下，这个药很贵。”管床医生欲言又止。

“多贵？”张彬彬心里立马紧张了起来。